Het grote medische dataverzoek ervaringentopic

[Sando]

Ik begin me een beetje te irriteren aan de ogenschijnlijk totale willekeur die ik ervaar bij het verzamelen van mijn eigen medische data.

---

Ik ben vaak verhuisd. Sinds ik MITZ gebruik om te zien welke zorgverleners allemaal gegevens opvragen, zie ik dat veel apotheken waar ik al jaren - in sommige gevallen bijna 10 jaar - niet geweest ben, toch periodiek kijken welke gegevens er van mij op te vragen zijn.

De meeste apotheken ontkennen gegevens op te vragen dit als ik ernaar vraag, maar toen ik bij één apotheek liet zien dat het toch echt in mijn MITZ staat, gaven ze aan dat het Apotheek Informatiesysteem (AIS) dit mogelijk periodiek geautomatiseerd doet om te voorkomen dat ze patiënten conflicterende medicatie geven. Daarom leek het me netjes om al mijn gegevens te laten verwijderen, maar dat mocht niet omdat ze een bewaarplicht van 10 jaar hebben. Daarom heb ik maar alle toestemmingen voor data delen in MITZ ingetrokken.

Mijn medische dossier is enorm versnipperd. Nu wil ik mijn eigen medicijnen-dossier (van mijn leven) opbouwen, dus ik heb een AVG dataverzoek in een gestructureerd, machineleesbaar formaat (als CSV/Excel/XML) gedaan bij meer dan 10 apotheken. Hiervoor heb ik een nieuw en onbekend email alias gebruikt.

• Meer dan de helft heeft (twee weken later) nog niet gereageerd.
• De apotheken die wel reageerden hebben me eerst gebeld op het telefoonnummer dat ik in de email had gezet, wat netjes is.
• Enkelen van hen hadden mijn telefoonnummer niet in hun dossier staan, dus konden ze niet zeker weten dat ik ben wie ik zeg dat ik ben.
• Eén apotheek heeft een PDF-document met mijn uitgifterapport als bijlage onversleuteld gemaild.
• Verder gebruikt iedereen Zorgmail of Zivver om de gegevens versleuteld te versturen.
• Eén apotheek heeft een document met ingescande uitgeprinte screenshots van het AIS gemaild.
• Niemand heeft een gestructureerd, machineleesbaar bestandsformaat gestuurd. Eén apotheker geeft aan dat AVG 20.1 (plicht gestructureerde data te verstrekken) niet geldt voor apotheken.

Als je nooit medicijnen gebruikt of geen interesse hebt in één overzicht, dan klinkt dit allemaal mega-oninteressant. Maar het verbaasd me een beetje hoe chaotisch en rommelig het is.

Bij Huisartsen is het nog erger. Incompatibele systemen zorgen dat de ene huisarts het dossier van de vorige huisarts als één grote lange "brief" in het systeem heeft staan, waardoor de huisarts vaak een halve afspraak lang aan het scrollen is. Als ik dan het dossier bij de oude huisarts wil opvragen om zelf een gestructureerd dossier te hebben, dan zeggen ze dit meer te hebben en dat ik bij mijn huidige huisarts moet zijn, terwijl een nog langer geleden huisartsassistente waar ik een goede band mee heb zegt dat dit niet klopt omdat ze ook na het verhuizen een bewaarplicht hebben. Ik heb aangeboden om zelf mijn dossier-klont op te knippen in verschillende brieven in hun HIS-systeem omdat ik belang heb bij een huisarts die makkelijk brieven van verschillende zorgverleners kan terugvinden, maar dat mocht niet. Ook wel begrijpelijk dat een patient niet aan hun systeem mag komen, maar er wordt niet echt oplossingsgericht meegedacht en ze hebben wegens onderbezetting ook nergens tijd voor. Dus gaan ze dit ook niet zelf doen.

*Zucht*

Soms lijkt het wel alsof ik de eerste en enige ben die een dataverzoek doet. Maar dat is uiteraard niet zo. Wie heeft er (goede of slechte) ervaringen met dataverzoeken van medische data?

In ieder geval heb ik begrepen dat het zwaar bekritiseerde European Health Data Space (EHDS) gaat zorgen dat we over 5 jaar toch echt een keer recht hebben op onze eigen medische data in gestructureerde vorm.

edit:

Overigens dacht ik eerst een tijdje dat MITZ een scam was omdat de naam niet logisch klinkt voor een serieuze dienst, maar het werkt echt. Het is de opvolger van VolgJeZorg, en vermoedelijk over een paar jaar is het weer weg omdat we de EHDS-variant krijgen.

[ Voor 5% gewijzigd door Sando op 09-12-2025 12:56 ]