DNA sequencing Nerdland Podcast

[Duim]

Ik heb eigenlijk zin om mijn DNA eens te sequencen, pure nieuwsgierigheid. Na beetje onderzoek lijkt deze qua privacy en informatie behoorlijk goed: https://nebula.org/blog/30x-wgs/ (Nebula Genomics).

Iemand ervaring hiermee? Mocht je er meer over willen horen, hier heeft Nerdland podcast het over dit onderwerp (alweer 3 jaar geleden):
https://soundcloud.com/li...cht-maart-2020#t=00:01:25

[Rukapul]

Qua privacy is het nog steeds matig. Er wordt een boel technologie tegenaan gegooid, maar in de basis houd het bedrijf nog steeds de informatie voor hergebruik.

Als je privacy wil dan laat je dat doen bij een organisatie dat niet meer doet dan dat: organisatie geld, klant bestand met gesequenced genoom.

En dan heb je al die privacy enhancing technologie niet meer nodig

[ Voor 10% gewijzigd door Rukapul op 18-07-2023 09:45 ]

[Duim]

Rukapul schreef op dinsdag 18 juli 2023 @ 09:42:
Qua privacy is het nog steeds matig. Er wordt een boel technologie tegenaan gegooid, maar in de basis houd het bedrijf nog steeds de informatie voor hergebruik.

Als je privacy wil dan laat je dat doen bij een organisatie dat niet meer doet dan dat: organisatie geld, klant bestand met gesequenced genoom.

En dan heb je al die privacy enhancing technologie niet meer nodig

Nou ik vind op zich het niet erg als het voor onderzoek wordt gebruikt, als het ge-anonimiseerd wordt. In ruil wil ik een update krijgen als er ergens nieuwe info over een gen wordt gevonden "gefeliciteerd: dit gen zorgt voor 95% kans op alzheimer" . Vraag is dan dus of ze de beveiliging op orde hebben. Ik wil niet dat de chinezen inbreken en weten waar mijn zwakke plekken zitten .

[ Voor 4% gewijzigd door Duim op 18-07-2023 13:56 ]

[vectormatic]

Duim schreef op dinsdag 18 juli 2023 @ 13:50:
[...]


Nou ik vind op zich het niet erg als het voor onderzoek wordt gebruikt, als het ge-anonimiseerd wordt. In ruil wil ik een update krijgen als er ergens nieuwe info over een gen wordt gevonden "gefeliciteerd: dit gen zorgt voor 95% kans op alzheimer" . Vraag is dan dus of ze de beveiliging op orde hebben. Ik wil niet dat de chinezen inbreken en weten waar mijn zwakke plekken zitten .

Ik zou me niet zo druk maken over of de chinezen weten dat ik alzheimer ga krijgen, eerder over onze vorgverzekeraars (vooralsnog is het hier geen ding, maar als je kijkt hoe fucked up health insurance in amerika is..), of evt gewoon de politie.

Ik zou dan ook nooit DNA afstaan aan een 3e partij tenzij je garanties hebt dat die data onherroepelijk het zwarte gat in verdwijnt

[gambieter]

Duim schreef op dinsdag 18 juli 2023 @ 09:24:
Ik heb eigenlijk zin om mijn DNA eens te sequencen, pure nieuwsgierigheid. Na beetje onderzoek lijkt deze qua privacy en informatie behoorlijk goed: https://nebula.org/blog/30x-wgs/ (Nebula Genomics).

Waar zie je dat deze qua privacy goed is?

Ik werk met DNA sequencing data, en de mijne krijgen ze niet.

[Duim]

De review en ervaringen zijn niet echt top bij Nebula Genomics, vooral hoe de data bij jou terug wordt gerapporteerd is matig. ...jammer dat er niemand ervaring heeft met soortgelijke dingen. Iets dergelijks zou hele mooie resultaten moeten kunnen geven, maar kennelijk is het te vroeg.