Medische diagnoses in hulpverzoektopics

[Helixes]

Beste Adjes,

Regelmatig wenden gebruikers zich met, nu ja, allerlei levenszaken tot de GoT community. Op zich is daar denk ik niks mis mee. Soms kan het hier best voelen als een veilige peer group, met diverse mensen van overlappende interessegebieden. Het kan, in die zin, best helpen.

Maar wat ik ook merk is dat het wachten is tot iemand de DSM 5 uit de kast trekt, en stickers begint te plakken - niet zelden ongevraagd. Vandaag nog, bijvoorbeeld, hier Ik bedoel, niet dat ik niet ook onverschillig in mijn hoofd niet af en toe denk aan overlap met bepaalde medische diagnoses - maar die hou ik liever voor me. Uiteindelijk is het plakken van labels aan medische professionals, die dat doen op basis van gedegen diagnostiek. En, er dan nog regelmatig naast zitten, ook - maar dat is een ander verhaal.

Privacy-technisch is het koppelen van een medische diagnose aan een gebruiker ook twijfelachtig, denk ik. Het is een beetje grijs gebied, maar als iemand binnen het bedrijf waar ik werk zou suggereren een forum te beginnen waar medewerkers dit zouden kunnen spuien en advies zouden kunnen vragen aan andere mederwerkers, dan zou ik ze wel eerst langs de privacy director sturen....

Nu ja. Ik stel vast dat er op dit moment geen beleid is. Niet over het zoeken van medisch advies, en ook niet over het geven van medisch advies of het koppelen van diagnoses. Het lijkt er op dat er sinds 2003 ook geen echte discussie meer over is geweest - niet dat ik kan vinden in ieder geval.

Dus. Misschien een goed onderwerp. Voor mij zou de richtlijn moeten zijn: Geen ongevraagd medisch advies of diagnoses. Als de TS expliciet vraagt (=consent), dan denk ik dat dat wat anders is.

[Honesty]

Is in je voorbeeld de stelligheid en vastberadenheid niet het probleem? Volgens mij heb ik autisme in het zelfde topic ook genoemd maar niet als diagnose maar meer iets om mee rekening te houden en wat goed is om te onderzoeken.

[Helixes]

De gebruiker in dit voorbeeld was inderdaad vrij stellig. Dat helpt zeker niet. Trouwens, dat topic ontspoorde een beetje nadat iemand het A-woord had genoemd...

Dat wil niet zeggen ik het ook niet per se eens ben met andere opmerkingen die ik voorbij heb zien komen. Ik herinner me een topic waarin een gebruiker aangaf te vermoeden last te hebben van een cross-platform virus, dat al zijn schermen liet pulseren. Ook daar waren genoeg mensen met een mening die wellicht beter aan een huisarts zouden worden gelaten. Zelfde natuurlijk voor die mensen die melden last te hebben van omgevingsstraling van het niet-ioniserende soort.

En dat zijn dan nog niet eens de topics waarin mensen aangeven eigenlijk in de knoop zitten, of in het maatschappelijke verkeer ergens tegenaan te lopen.

[gorgi_19]

Privacy-technisch is het koppelen van een medische diagnose aan een gebruiker ook twijfelachtig, denk ik. Het is een beetje grijs gebied, maar als iemand binnen het bedrijf waar ik werk zou suggereren een forum te beginnen waar medewerkers dit zouden kunnen spuien en advies zouden kunnen vragen aan andere mederwerkers, dan zou ik ze wel eerst langs de privacy director sturen....

Wat heeft privacy hier mee te maken? Iemand die, zonder de persoon te kennen, of waarvan zelfs maar enige indicatie heeft dat die een medische kwalificatie heeft, iets laten zeggen over een ander, privacy?
Meer dan een mening is het niet, gefundeerd op eigen anekdotisch bewijs.

Politiek juiste benadering is: "Ik herken een aantal symptomen die ook voorkomen bij mensen met een autismespectrumstoornis. Mocht je hier veel last van hebben, dan kan je hier onderzoek naar laten doen; met een diagnose kan je aanvullende hulp krijgen als het je beperkt in je mogelijkheden."

Verder geeft hij ook geen medisch advies, waardoor een situatie kan verergeren. "Je hoeft niet naar de dokter, want ik heb ook een moedervlekje die groter wordt, en dat was niks."

[Rukapul]

Diagnose is aan een arts en dat wordt ook op gestuurd op het forum. Waar nodig wordt een topic stilgelegd tot een arts is bezocht, maar dat is hier niet aan de orde.

Discussie is gewoon mogelijk, ook om ideeën op te doen. Zoals het goede idee bijvoorbeeld om eens naar een arts te gaan

[Verwijderd]

Het voorbeeld dat je aandraagt is een Autist die zichzelf in het verhaal herkend en daar ook duidelijk het woord "wij" bij gebruikt.

Heeft hij het bij het juiste eind? Dat kan een medisch professional nakijken. Maar het delen van je ervaring lijkt me geheel niet ongewenst, ook niet als je het wellicht iets te stellig als feit aan iemand voorlegt.

[Helixes]

@Rukapul: Wanneer iemand "gewoon" zegt, is het meestal de moeite waard daar iets verder bij stil te staan

Het beste medische advies dat een leek kan geven is: "Wellicht is het verstandig daar eens over in gesprek te gaan met je huisarts", en ik ben blij dat je dat noemde. Ik heb genoeg medische kennis en achtergrond opgedaan op de universiteit - en daarna - om me verre te houden van diagnoses en labels. Dat is een vak appart, ééntje waarvoor je zeker 10 jaar naar school moet zijn geweest. Dus: Ongeacht de situatie een huisartsbezoek aanraden of, in ernstige gevallen, dringend een huisartsbezoek aanraden. Trust me, it happens

Waar ik een beetje tegen ben, is dat mensen diagnoses beginnen te spitballen. Dat is precies wel wat we zien binnen GoT op gezette tijden. Het druist in tegen mijn principes en overtuigingen.

Of dat om (nieuw) beleid vraag, laat ik natuurlijk graag aan jullie. Persoonlijk zou ik de inzichten van een medisch-ethicus wel interessant vinden. En, wellicht, voorzichtigheid betreden in afwezigheid van gedegen advies of inzichten.

Kortom: Misschien toch nog eens de moeite van het overwegen waard.

[Helixes]

Verwijderd schreef op vrijdag 23 april 2021 @ 15:11:
Het voorbeeld dat je aandraagt is een Autist die zichzelf in het verhaal herkend en daar ook duidelijk het woord "wij" bij gebruikt.

Heeft hij het bij het juiste eind? Dat kan een medisch professional nakijken. Maar het delen van je ervaring lijkt me geheel niet ongewenst, ook niet als je het wellicht iets te stellig als feit aan iemand voorlegt.

Tja, dat weet ik niet. We kunnen op voorhand niet uitsluiten dat TS zich nu gestigmatiseerd voelt, bijvoorbeeld. We kunnen niet bepalen of hij geholpen is door dit advies - of er juist door belemmerd wordt. Als er een zorgtraject nodig is, dan het het van belang dat die gestart wordt. Dat begint bij een huisarts, en niet bij iemand die op een forum met een percentage zekerheid weet te claimen hoe de vork in de steel zit.

We hebben het (hoop ik) hier over beleid in bredere zin. Daarmee kunnen we dit soort ongevraagde adviezen beperken, of in een vorm gieten. Daar zullen natuurlijk situaties in zitten waarin mensen achteraf zouden hebben gezegd "dat had misschien wel gekund". Als je van tevoren afspreekt dat niet te doen, dan is dat op voorhand duidelijk. Vormen als "Ik herken me in je omschrijving, en ik ben daar wat mee gaan doen. Uiteindelijk is mij [diagnose] opgeplakt" kun je daar natuurlijk wel buiten die beleidsformulering houden. Bijvoorbeeld:

- Wij geven op GoT [ongevraagd] geen medische diagnoses aan andere gebruikers en;
- Mocht je merken dat iemand hulp kan gebruiken, kun je verwijzen naar een (huis-)arts.

Iedereen tevreden

[Verwijderd]

Helixes schreef op vrijdag 23 april 2021 @ 15:46:
[...]

Tja, dat weet ik niet. We kunnen op voorhand niet uitsluiten dat TS zich nu gestigmatiseerd voelt, bijvoorbeeld. We kunnen niet bepalen of hij geholpen is door dit advies - of er juist door belemmerd wordt. Als er een zorgtraject nodig is, dan het het van belang dat die gestart wordt. Dat begint bij een huisarts, en niet bij iemand die op een forum met een percentage zekerheid weet te claimen hoe de vork in de steel zit.

We hebben het (hoop ik) hier over beleid in bredere zin. Daarmee kunnen we dit soort ongevraagde adviezen beperken, of in een vorm gieten. Daar zullen natuurlijk situaties in zitten waarin mensen achteraf zouden hebben gezegd "dat had misschien wel gekund". Als je van tevoren afspreekt dat niet te doen, dan is dat op voorhand duidelijk. Vormen als "Ik herken me in je omschrijving, en ik ben daar wat mee gaan doen. Uiteindelijk is mij [diagnose] opgeplakt" kun je daar natuurlijk wel buiten die beleidsformulering houden. Bijvoorbeeld:

- Wij geven op GoT [ongevraagd] geen medische diagnoses aan andere gebruikers en;
- Mocht je merken dat iemand hulp kan gebruiken, kun je verwijzen naar een (huis-)arts.

Iedereen tevreden

toon volledige bericht

Het punt is nu juist - het is geen "ongevraagd" advies.

Als je geen medisch advies wilt horen, dan moet je je geestelijke danwel lichamelijke gesteldheid niet ter discussie stellen op een internetforum. Dan ga je namelijk antwoord krijgen.

[Helixes]

@Verwijderd: Ik heb in dit geval van TS niet begrepen dat hij op zoek was naar medisch advies. Ik heb uit zijn openingspost begrepen dat hij zich niet altijd begrepen voelt door zijn omgeving, en de wereld wellicht anders benadert dan de mensen om zich heen.

Dat lijkt mij een vraag in de categorie leven en maatschappij. Het lijkt me niet productief daarmee aan te nemen dat zulke topic starters dan ook maar open staat voor het grote stickerboek van de psychiaters.

In de medische ethiek is consent altijd expliciet. Er zijn natuurlijk genoeg krochten van het internet waar mensen dat soort principes niet - of niet hoeven te - respecteren, maar GoT lijkt me daar op voorhand niet één van.

Het is natuurlijk iets anders wanneer een gebruiker een topic opent, en openlijk feedback of meningen vraagt over een reeds bestaande diagnose. Die hebben we natuurlijk ook wel voorbij zien komen. Of, wellicht een topic opent met de titel "Leven met [diagnose]". Daar was hier naar mijn beste inzicht echter geen sprake van....

offtopic:
Ik besef me dat we hier wel af en toe spreken over een ander forumlid. Waar ik dat doe, heeft dat niet per se betrekking op die persoon zelf - maar vaak eerder op de aannames die daarbij worden gemaakt, of moeten worden gemaakt. Wat mij betreft is de discussie algemeen, en zou eveneens betrekking kunnen hebben op eenieder lid dat hier zulk advies of bespiegelingen vraagt

[ Voor 16% gewijzigd door Helixes op 23-04-2021 16:04 ]

[MicGlou]

Verwijderd schreef op vrijdag 23 april 2021 @ 15:11:
Het voorbeeld dat je aandraagt is een Autist die zichzelf in het verhaal herkend en daar ook duidelijk het woord "wij" bij gebruikt.

Heeft hij het bij het juiste eind? Dat kan een medisch professional nakijken. Maar het delen van je ervaring lijkt me geheel niet ongewenst, ook niet als je het wellicht iets te stellig als feit aan iemand voorlegt.

Heel erg 'vierkant' denken en verwoorden is dan ook iets wat heel erg past bij veel mensen die in het autistisch spectrum vallen Oftewel, de manier van reageren is wat dat betreft dus ook wel te verklaren.

Helixes schreef op vrijdag 23 april 2021 @ 15:46:
Tja, dat weet ik niet. We kunnen op voorhand niet uitsluiten dat TS zich nu gestigmatiseerd voelt, bijvoorbeeld. We kunnen niet bepalen of hij geholpen is door dit advies - of er juist door belemmerd wordt. Als er een zorgtraject nodig is, dan het het van belang dat die gestart wordt. Dat begint bij een huisarts, en niet bij iemand die op een forum met een percentage zekerheid weet te claimen hoe de vork in de steel zit.

Wat zou anders de intentie van de topicstarter geweest? Die wil het duidelijk bespreken en lijkt op zoek naar input mbt mogelijke verklaring waarom hij/zij zich zo voelt... en dan krijg je o.a. reacties van mensen die zaken (denken te) herkennen en vanuit hun ervaring uitleggen waarom ze dat denken... en vervolgens aangeven dat hulp zoeken het beste is wat je kan doen. Dat de ene persoon dat genuanceerder weet te brengen dan een ander ben ik met je eens... maar ik lees van niemand dat ze op de stoel van een arts denken te zitten en een diagnose doen.

[Helixes]

@MicGlou: Ik denk dat de eerste 49 reacties een uitstekend beeld geven van wat er mogelijk is in dit soort topics, zonder een aantal (veronderstelde) symptomen te hoeven samenvatten in een ziektebeeld.

Ik ben met je eens dat nuance een belangrijk ding is, en dat post #51 daar wellicht niet in uitblonk. Maar, nogmaals. Je kunt gewoon vastleggen wat daarin wel- en niet acceptabel is.

[Orion84]

@Helixes we hebben in het lokale beleid van Algemene Zaken en Tweakers Lounge (de delen van het forum waar dit soort onderwerpen meestal aangesneden worden) wel een stukje hierover staan:

Vragen om medische adviezen kunnen het beste gesteld worden aan de medische professionals zoals een huisarts, psycholoog, *therapeut etc. Andere medische onderwerpen kunnen, maar overleg met een TL-moderator.

Dus in die zin wordt het vragen naar adviezen al ontmoedigd. En je ziet gelukkig ook dat als iemand zoals in jouw voorbeeld dan toch ongevraagd advies geeft, dat daar ook direct nuance op volgt door andere gebruikers.

Ik zie dus net als @Rukapul ook niet direct aanleiding om iets te veranderen aan hoe we hier mee om gaan.

[Henkje.doc]

Orion84 schreef op vrijdag 23 april 2021 @ 16:49:
@Helixes we hebben in het lokale beleid van Algemene Zaken en Tweakers Lounge (de delen van het forum waar dit soort onderwerpen meestal aangesneden worden) wel een stukje hierover staan:

[...]

Dus in die zin wordt het vragen naar adviezen al ontmoedigd. En je ziet gelukkig ook dat als iemand zoals in jouw voorbeeld dan toch ongevraagd advies geeft, dat daar ook direct nuance op volgt door andere gebruikers.

Ik zie dus net als @Rukapul ook niet direct aanleiding om iets te veranderen aan hoe we hier mee om gaan.

Excuea voor mijn kritiek. Het verwijzen naar een standaard zinnetje in de voorwaarden is wel erg gemakkelijk en indekken.

Het is goed om platform te hebben om eens van gedachte te wisselen.

Voor een goed gesprek met mogelijk een luisterend oor kan ik bij vrienden terecht.

Bij medische zaken bij de huisarts.

Dat er over ICT'ers een beeld bestaat ben ik bekend mee, maar laten we niet met zn allen elkaar gek maken en alles elkaar aanpraten.
Soms is een situatie lastiger dan een regeltje in de voorwaarden.