Herhalende klachten van 'wegvallen', ervaringen/hulp gezocht

[JBS]

Mijn moeder (73) heeft sinds half januari 2021 klachten in de vorm van aanvallen die 4-8x per uur voorkomen, gedurende de gehele dag. De frequentie in de maanden daarna tot en met nu is gelijk gebleven, de aanvallen zelf wel heviger.

De klacht is lastig in woorden te duiden, en diverse onderzoeken (ECG, EEG, MRI bij huisarts, neuroloog en epileptisch centrum) hebben tot op heden niets opgeleverd.

Ze is na haar laatste onderzoek zonder resultaat weer terugverwezen naar de huisarts. Het moment om ook zelf eens op zoek te gaan naar mensen die de klachten herkennen, misschien wel zelf ervaren of op welke manier dan ook input kunnen geven over wat nu te doen, in welke richting/specialisatie we het (nog meer) zouden kunnen zoeken, etc.

Om haar klachten zo goed en volledig mogelijk te omschrijven heb ik deze opgedeeld in onderwerpen en zo puntsgewijs mogelijk proberen te omschrijven op basis van haar input. Uiteraard ben ik zeer bereid waar nodig aanvullende informatie te geven en/of zaken te verduidelijken/aan te vullen.

Vooraf

• De aanval voelt ze altijd vooraf aankomen waarna deze er vrijwel meteen is.
• Wat ze in de aanloop voelt is wisselend: Soms duizelig en/of zweten en soms ook niet(s)
• De aanloop ernaar toe is qua tijdsduur altijd hetzelfde, de aanval volgt dus vrijwel direct na de eerste signalen in de aanloop.

Tijdens

• Wat ze voelt tijdens de aanval is wisseld en vrij lastig in woorden te vatten: Alsof de toevoer wordt afgesloten, stroomstootje (niet pijnlijk), shock.
• Soms in een deel van haar lijf, soms helemaal vanuit haar tenen.
• Verschillende vormen van heftigheid. Hoe heftiger de aanval hoe langer het duurt. De tijdsduur van de aanval varieert tussen de 1 tot 5 seconden.
• De aanval vindt bewust plaats, ze merkt dat het gebeurt.
• Ze kan blijven staan tijdens een aanval, wanneer een aanval zwaarder is gaat ze wel bewust stilstaan en zich concentreren.
• Tijdens de aanval omschrijven anderen wat ze zien als: Soms zien ze haar met de mond of ogen trekken, alsof er een kleine kramp langskomt

Duur, aantal keren en tussenpozen

• Het gebeurt tussen de 4 en 8 keer per uur, gedurende de hele dag. De frequentie is dus verschillend en de tussenpozen niet gelijk.

Achteraf

• Na een lichte aanval voelt ze niets, na een zwaardere soms hartkloppingen of wat trillen.
• Dit ervaart ze gedurende een aantal seconden, minder dan 1 minuut.

Onderzoeken/(huis)arts bezoeken

Huisarts

• Bloeddruk gemeten 123/75 (normale bloeddruk)
• ECG hartfilmpje gemaakt, hierop was niets te zien.

Neuroloog

• EEG, hierop was niets te zien.
• MRI, hierop was niets te zien.

Epileptisch centrum

• EEG, hierop was niets te zien, ondanks dat er gedurende het onderzoek aanvallen plaatsvonden waarvan de tijd genoteerd is

[Kheos]

klinkt als een absence van epilepsie, maar dat zou op de EEG moeten te zien zijn

[xK0etj3]

Dit lijkt ergens op wat ik vroeger enige tijd heb meegemaakt. Bij mij voelde ik een 'aanval' vlak ervoor aan komen, ik was wat licht in mijn hoofd en draaiierig. Het verschil bij mij was wel dat ik een soort trigger nodig had, dus een hard geluid/fel licht/fysieke klap, voordat de aanval daadwerkelijk plaatsvond.

Verschillende onderzoeken in het ziekenhuis hebben bij mij ook niks opgeleverd. De conclusie die werd getrokken was dat het stress was. Ik weet tot op heden niet echt wat ik daarvan moet denken. Omdat ik nu weet wat het triggerd zorg ik ervoor dat ik dat uit de weg ga zodra ik het aan voel komen.

[MSteverink]

Is de bloeddruk gemeten TIJDENS zo'n periode?

[Ardana]

Moet zeggen dat stress ook het eerste is waar ik aan dacht. Stress, dissociaties, die richting.

[mamorunl]

Ardana schreef op donderdag 15 april 2021 @ 16:07:
Moet zeggen dat stress ook het eerste is waar ik aan dacht. Stress, dissociaties, die richting.

Tijdens het lezen van de post had ik hetzelfde. Mijn vader is ook eens opgehaald door een ambu met dezelfde klachten. We weten dat hij enorm onder druk stond met werk en familieproblemen. Nadat hij wat vaker vrij had genomen van werk en erover was gaan praten met ARBO arts, is het wat beter geworden.

[StarWing]

Suikerspiegel al eens gemeten ?
Misschien ook eens een goeie osteopaat bezoeken. Iets dat niet goed zit op de rug kan ook rare symptomen geven.

[JBS]

Dank voor jullie reacties.

Kheos schreef op donderdag 15 april 2021 @ 13:01:
klinkt als een absence van epilepsie, maar dat zou op de EEG moeten te zien zijn

Zowel bij de huisarts als in het Epileptisch centrum is op een (lange) EEG niets te zien, ook niet op basis van genoteerde tijdstippen waarop er aanvallen plaatsvonden tijdens de EEG.

MSteverink schreef op donderdag 15 april 2021 @ 13:28:
Is de bloeddruk gemeten TIJDENS zo'n periode?

De bloeddruk is niet gemeten tijdens zo'n periode/aanval.

StarWing schreef op vrijdag 16 april 2021 @ 12:44:
Suikerspiegel al eens gemeten ?
Misschien ook eens een goeie osteopaat bezoeken. Iets dat niet goed zit op de rug kan ook rare symptomen geven.

Nog niet, dank voor de suggestie.

M.b.t. stress @xK0etj3 @Ardana @mamorunl
Stress wordt niet als zodanig ervaren. Door Corona kan er uiteraard minder, mogelijk levert dat onbewust wel iets meer stress op. Persoonlijk kan ik me overigens ook voorstellen dat de aanwezigheid van deze klachten zelf en de inmiddels voortdurende onzekerheid wel stress oplevert. Dank voor de suggestie.

[laurens0619]

Zoals ik het heb begrepen is:
- Epilepsie op de eeg is een bevestiging van epilepsie
- geen epilepsie op de eeg betekent niet dat er geen epilepsie is, het kan alleen niet middels de eeg bewezen worden

Nu zeg ik niet dat het epilepsie is maar ik zou het nou ook weer niet uitsluiten door het schone eeg

Zie je wel eens bij epilepsie passende elektrische activiteit, waarbij je uiteindelijk toch niet de diagnose stelt?

Ja, er zijn medicijnen zoals Clozapine® die piek-golfcomplexen geven, maar van dat soort medicijnen zijn maar weinig voorbeelden. Andersom komt vaker voor. Als je op een eeg niks ziet, wil dat nog niet zeggen dat je geen epilepsie hebt. Als je epilepsie hebt, heb je bij een eerste eeg maar ongeveer 50% kans om die epileptische fenomenen te vangen. Dan kun je nog eens het eeg herhalen, dat gebeurt ook vaak. Maar je kunt ook proberen bij iemand die epileptische fenomenen uit te lokken. Als je een patiënt eerst een aantal uur niet laat slapen heb je 70-80% kans op deze epileptische signalen. Maar dan heb je nog 20% kans dat je eeg normaal is terwijl je wel epilepsie hebt, daarom kunnen we het nooit helemaal uitsluiten. Een negatief eeg wil nog niet zeggen dat je het niet hebt, maar na een positief eeg ben je vrij snel bij de diagnose, na een paar dingen uitgesloten te hebben.

https://www.cyberpoli.nl/...nterviews/ilsevanstraaten

[ Voor 64% gewijzigd door laurens0619 op 16-04-2021 21:27 ]

[Ardana]

laurens0619 schreef op vrijdag 16 april 2021 @ 21:23:
Zoals ik het heb begrepen is:
- Epilepsie op de eeg is een bevestiging van epilepsie
- geen epilepsie op de eeg betekent niet dat er geen epilepsie is, het kan alleen niet middels de eeg bewezen worden

Nu zeg ik niet dat het epilepsie is maar ik zou het nou ook weer niet uitsluiten door het schone eeg


[...]

https://www.cyberpoli.nl/...nterviews/ilsevanstraaten

Klopt. Als kind van 6-7 had ik al 'aanvallen' die een beetje lijken op wat TS hier beschrijft. Ze hebben me toen 24 uur wakker gehouden (leuk joh, met een kind van 7. Tot een uur of 9 's avonds. En toen moest ik nog tot 7 uur 's ochtends) en daarna een EEG afgenomen.

Daarop was weer niks te zien. Achteraf (35+ jaar later) is duidelijk geworden dat ik toen al aan het dissociëren was.

[segil]

@TS: allereerst succes met het vinden van de oorzaak en ik hoop dat het niets ernstigs is.
Stress ben je jezelf niet altijd bewust van. Het kan al langere tijd aanwezig zijn in je lichaam, zonder dat je dit zelf doorhebt. Ik zou dit dus niet zo gauw uitsluiten.

[Annie1980]

Klinkt inderdaad als dissocieren. En dat kan best veel redenen hebben. Ook bv trauma van vroeger, je weet nooit wanneer dat naar boven komt. Kan ineens maar kan ook tijdens een stressvolle periode.
Maar kan bv ook door stelselmatig heel slecht slapen, en dan bedoel ik echt heel slecht.
Sterkte

[Frieda]

Een absence kan verschillende oorzaken hebben, ze zou eigenlijk een 24-uur holter moeten hebben om hartklachten en bloedsomloopproblemen uit te sluiten, een brede screening van het bloed om tekorten of onderliggende aandoeningen uit te sluiten en een MRI van de hersenen om eventuele hersenschade te bepalen. Is haar medicatie al eens bekeken?