Ik ben op zoek naar lotgenoten met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).
Spijtig genoeg ben ik zelf getroffen door een hersenbloeding naar aanleiding van een ongeluk
(niet mijn schuld.)
NAH is bij mij op het eerste gezicht niet zichtbaar. Dit bemoeilijkt een aantal zaken. Waarover later meer.
In het dagelijks leven loop ik tegen een aantal obstakels aan die ik graag wil bespreken met lotgenoten van (ongeveer) dezelfde leeftijd.
Ik ben zelf begin 30 en ken relatief veel lotgenoten.
Echter… Het probleem is dat deze lotgenoten ouder zijn en reeds een loopbaan en leven hebben opgebouwd.
Ik ben nog relatief jong, heb nog geen leven opgebouwd en kan belangrijke levensvragen niet bespreken en ook niet beantwoorden.
Deze zijn immers niet van toepassing of reeds ingevuld bij oudere lotgenoten.
Een aantal voorbeelden:
- Vaste relatie
Ik heb het voorrecht dat ik meer dan genoeg aandacht krijg van vrouwen.
Ik ben zorgzaam, geduldig, heb een vlotte babbel, maar weet wanneer ik mijn mond moet houden en heb nog meer eigenschappen van een gentleman. (overigens niet mijn eigen woorden, ik ben het niet eens met alle eigenschappen
).
Ik heb veel korte relaties gehad.
Helaas heeft dit niet geresulteerd tot een vaste relatie.
Het is telkens hetzelfde patroon. Na een tijdje daten en leuke dingen doen.
Maakt ze de balans op, gaat ze nadenken en twijfelen over mijn ziektebeeld en val ik af.
‘Je verdient een vriendin’ hoor ik regelmatig. Dat zet je aan het denken.
Ik heb er uren en uren over gesproken met diverse vrienden en vriendinnen (geen relatie).
Het kan tenslotte ook aan mij of mijn persoonlijkheid liggen. Dit kan ik dan waar nodig aanpassen.
Onze conclusie het ligt aan mij.
De conclusie is wel erg dubbel en wrang.
Het is toch echt de NAH.
Het grillige van de NAH in combinatie met de onzekerheid die het meebrengt.
Issues die hierbij steeds naar voren kwamen: wat is mijn levensverwachting ondanks dat ik negatief stabiel ben?
Het feit dat ik nooit een huis kan kopen (ik kan vanzelfsprekend geen hypotheek krijgen).
Speelt ook sterk mee. Ik merk op dat vanuit de vrouwelijke kant er sterker dan bij mannen wordt ingezet op dit punt van zekerheid.
Nederland is een koop land. Haast iedereen wil een huis kopen of deze koop-optie open houden.
Mijn leeftijd speelt ook mee. Het is tenslotte een leeftijd waarin je langzaam overgaat naar een nieuwe levensfase.
De levensfase waarbij je jezelf settled en concreet nadenkt met wie je jezelf wilt settelen.
De periode van een liefde voor een korte tijd of een en ander uitproberen is voorbij.
Dit frustreert enorm. Het ligt aan mijzelf maar ik kan er niets aan doen. Ik kan mij niet beter maken of beter laten maken.
- Communicatie en omgang met de overheid;
Voor ondersteuning (gemeentelijke vergoedingen, huishoudelijke hulp e.d.) loopt erg stroef.
Ik ben universitair geschoold, mondig en dat matched totaal niet met het stereo-type-beeld wat behoort bij NAH.
Men gaat er vanuit dat ik in een rolstoel zit en niet kan praten (letterlijke bewoording).
Als ik dan het gemeentelijke loket binnen loop om mijn casus te bespreken dan krijgt men al snel het gevoel dat ik ze voor de gek houd.
Dat ik er gemakkelijk vanaf probeer te komen door aanspraak te maken op allerlei gemeentelijke voorzieningen.
Waar ik eigenlijk geen recht op zou hebben.
Want ja… je zult eens iets onterecht krijgen en de buurt gaat er over roddelen (spijtig genoeg ook letterlijke bewoording)
Men begrijpt niet dat door het afronden van mijn studie mijn uurloon hoog ligt maar mijn inkomen laag.
Ik kan gezien mijn beperking weinig effectieve uren maken.
Ook na het fysiek zien van diverse ambtenaren en het inzien van mijn medische dossier heeft men nog steeds het gevoel dat ik in een rolstoel zit etc……
Met alle gevolgen van dien.
Waarom op Tweakers?
Zoals we als Tweakers weten wordt Tweakers ‘voornamelijk bezocht door hoogopgeleide (HBO+) mannen, tussen de 20-49 jaar’.
Ik behoor tot deze doelgroep en ben ook opzoek naar lotgenoten uit deze doelgroep.
Daarnaast heb ik op Tweakblogs diverse blogs gelezen van mede Tweakers met uiteenlopende ernstige ziekten.
Ik wil graag eerst stilstaan bij het feit dat ik erg veel respect heb voor deze mede Tweakers.
Het is nogal wat om over je ziekte te bloggen. Jouw omgeving kan je nog zo goed steunen, de arts kan nog zo goed zijn best doen.
Als de lichamelijke klachten zich openbaren of je moet weer eens geopereerd worden, lig jij daar, heb jij die klachten, heb jij de lichamelijke pijn.
Dit blijf je je levenslang houden. Dit is nogal wat. Dat gaat nooit meer weg.
Het feit dat deze blogs bestaan moet wijzen op het feit dat er Tweakers zijn met NAH of verwante aandoening.
Of dat er Tweakers zijn die vrienden of vriendinnen hebben met NAH of deze personen kennen.
Uiteraard heb ik reeds via het specialistische netwerk (neuropsycholoog e.d.)
De vraag kenbaar gemaakt van mijn wens naar het leren kennen van leeftijds-lotgenoten.
Echter vanwege de geldende wetgeving (met dank aan de bijzondere persoonsgegevens AVG e.d.)
en de bijhorende represailles mogen ze mij daarin niet verder helpen.
Het contact met de specialisten is goed.
Dit is door beide partijen uitgesproken.
Ze willen mij graag verder helpen maar mogen dit simpelweg niet.
Sluit ik af met het feit dat ik mij realiseer dat er best een stukje tekst niet goed of onvolledig beschreven is.
Het is nogal wat om over je eigen ziekte te schrijven. Maar je moet ergens beginnen.
Ik heb mijn best gedaan en sta open voor feedback of contact, via dm, via via, het maakt mij niet uit.
Uiteraard ben ik bereid om ook anderen van mijn ervaring te voorzien, indien wenselijk.
Het mes snijdt aan twee kanten.
De specifieke aandoening maakt mij verder niet uit.
Jong volwassenen met een beperking is wellicht een betere beschrijving.
Het is voor mij het proberen waard.
Vandaar mijn vraag op Tweakers.
Alvast bedankt.
Spijtig genoeg ben ik zelf getroffen door een hersenbloeding naar aanleiding van een ongeluk
(niet mijn schuld.)
NAH is bij mij op het eerste gezicht niet zichtbaar. Dit bemoeilijkt een aantal zaken. Waarover later meer.
In het dagelijks leven loop ik tegen een aantal obstakels aan die ik graag wil bespreken met lotgenoten van (ongeveer) dezelfde leeftijd.
Ik ben zelf begin 30 en ken relatief veel lotgenoten.
Echter… Het probleem is dat deze lotgenoten ouder zijn en reeds een loopbaan en leven hebben opgebouwd.
Ik ben nog relatief jong, heb nog geen leven opgebouwd en kan belangrijke levensvragen niet bespreken en ook niet beantwoorden.
Deze zijn immers niet van toepassing of reeds ingevuld bij oudere lotgenoten.
Een aantal voorbeelden:
- Vaste relatie
Ik heb het voorrecht dat ik meer dan genoeg aandacht krijg van vrouwen.
Ik ben zorgzaam, geduldig, heb een vlotte babbel, maar weet wanneer ik mijn mond moet houden en heb nog meer eigenschappen van een gentleman. (overigens niet mijn eigen woorden, ik ben het niet eens met alle eigenschappen
). Ik heb veel korte relaties gehad.
Helaas heeft dit niet geresulteerd tot een vaste relatie.
Het is telkens hetzelfde patroon. Na een tijdje daten en leuke dingen doen.
Maakt ze de balans op, gaat ze nadenken en twijfelen over mijn ziektebeeld en val ik af.
‘Je verdient een vriendin’ hoor ik regelmatig. Dat zet je aan het denken.
Ik heb er uren en uren over gesproken met diverse vrienden en vriendinnen (geen relatie).
Het kan tenslotte ook aan mij of mijn persoonlijkheid liggen. Dit kan ik dan waar nodig aanpassen.
Onze conclusie het ligt aan mij.
De conclusie is wel erg dubbel en wrang.
Het is toch echt de NAH.
Het grillige van de NAH in combinatie met de onzekerheid die het meebrengt.
Issues die hierbij steeds naar voren kwamen: wat is mijn levensverwachting ondanks dat ik negatief stabiel ben?
Het feit dat ik nooit een huis kan kopen (ik kan vanzelfsprekend geen hypotheek krijgen).
Speelt ook sterk mee. Ik merk op dat vanuit de vrouwelijke kant er sterker dan bij mannen wordt ingezet op dit punt van zekerheid.
Nederland is een koop land. Haast iedereen wil een huis kopen of deze koop-optie open houden.
Mijn leeftijd speelt ook mee. Het is tenslotte een leeftijd waarin je langzaam overgaat naar een nieuwe levensfase.
De levensfase waarbij je jezelf settled en concreet nadenkt met wie je jezelf wilt settelen.
De periode van een liefde voor een korte tijd of een en ander uitproberen is voorbij.
Dit frustreert enorm. Het ligt aan mijzelf maar ik kan er niets aan doen. Ik kan mij niet beter maken of beter laten maken.
- Communicatie en omgang met de overheid;
Voor ondersteuning (gemeentelijke vergoedingen, huishoudelijke hulp e.d.) loopt erg stroef.
Ik ben universitair geschoold, mondig en dat matched totaal niet met het stereo-type-beeld wat behoort bij NAH.
Men gaat er vanuit dat ik in een rolstoel zit en niet kan praten (letterlijke bewoording).
Als ik dan het gemeentelijke loket binnen loop om mijn casus te bespreken dan krijgt men al snel het gevoel dat ik ze voor de gek houd.
Dat ik er gemakkelijk vanaf probeer te komen door aanspraak te maken op allerlei gemeentelijke voorzieningen.
Waar ik eigenlijk geen recht op zou hebben.
Want ja… je zult eens iets onterecht krijgen en de buurt gaat er over roddelen (spijtig genoeg ook letterlijke bewoording)
Men begrijpt niet dat door het afronden van mijn studie mijn uurloon hoog ligt maar mijn inkomen laag.
Ik kan gezien mijn beperking weinig effectieve uren maken.
Ook na het fysiek zien van diverse ambtenaren en het inzien van mijn medische dossier heeft men nog steeds het gevoel dat ik in een rolstoel zit etc……
Met alle gevolgen van dien.
Waarom op Tweakers?
Zoals we als Tweakers weten wordt Tweakers ‘voornamelijk bezocht door hoogopgeleide (HBO+) mannen, tussen de 20-49 jaar’.
Ik behoor tot deze doelgroep en ben ook opzoek naar lotgenoten uit deze doelgroep.
Daarnaast heb ik op Tweakblogs diverse blogs gelezen van mede Tweakers met uiteenlopende ernstige ziekten.
Ik wil graag eerst stilstaan bij het feit dat ik erg veel respect heb voor deze mede Tweakers.
Het is nogal wat om over je ziekte te bloggen. Jouw omgeving kan je nog zo goed steunen, de arts kan nog zo goed zijn best doen.
Als de lichamelijke klachten zich openbaren of je moet weer eens geopereerd worden, lig jij daar, heb jij die klachten, heb jij de lichamelijke pijn.
Dit blijf je je levenslang houden. Dit is nogal wat. Dat gaat nooit meer weg.
Het feit dat deze blogs bestaan moet wijzen op het feit dat er Tweakers zijn met NAH of verwante aandoening.
Of dat er Tweakers zijn die vrienden of vriendinnen hebben met NAH of deze personen kennen.
Uiteraard heb ik reeds via het specialistische netwerk (neuropsycholoog e.d.)
De vraag kenbaar gemaakt van mijn wens naar het leren kennen van leeftijds-lotgenoten.
Echter vanwege de geldende wetgeving (met dank aan de bijzondere persoonsgegevens AVG e.d.)
en de bijhorende represailles mogen ze mij daarin niet verder helpen.
Het contact met de specialisten is goed.
Dit is door beide partijen uitgesproken.
Ze willen mij graag verder helpen maar mogen dit simpelweg niet.
Sluit ik af met het feit dat ik mij realiseer dat er best een stukje tekst niet goed of onvolledig beschreven is.
Het is nogal wat om over je eigen ziekte te schrijven. Maar je moet ergens beginnen.
Ik heb mijn best gedaan en sta open voor feedback of contact, via dm, via via, het maakt mij niet uit.
Uiteraard ben ik bereid om ook anderen van mijn ervaring te voorzien, indien wenselijk.
Het mes snijdt aan twee kanten.
De specifieke aandoening maakt mij verder niet uit.
Jong volwassenen met een beperking is wellicht een betere beschrijving.
Het is voor mij het proberen waard.
Vandaar mijn vraag op Tweakers.
Alvast bedankt.
:strip_icc():strip_exif()/u/658580/crop58cedbd7edb9a_cropped.jpeg?f=community)
/u/405466/crop63a610bcef608_cropped.png?f=community)
:strip_icc():strip_exif()/u/76503/chuchu%252070x70.jpg?f=community)
Bewust dus niet gesloten, juist omdat ik wel nut in dit topic zie.
:strip_icc():strip_exif()/u/77151/crop56c8611200b21_cropped.jpeg?f=community)
:strip_icc():strip_exif()/u/415905/untitled.jpg?f=community)
/u/9354/imagesmall.png?f=community)
Dit topic is gesloten.