Microsoft detecteert alvleesklier kanker

[Sumerechny]

Goedendag allemaal,

Ik zag deze middag DIT artikel verschijnen op Nu.nl, hierin wordt gemeld dat onderzoekers met behulp van persoonlijke zoekgeschiedenis alvleesklierkanker weten te diagnosticeren. Helaas heb ik geen toegang tot het volledige onderzoeksartikel dus kan ik niet peilen of ze de ethiek van dit onderzoek ook uitdiepen (ik ga het later deze week nogmaals proberen te achterhalen).

Hoewel ik het in het eerste oogopslag een geweldige ontwikkeling vind worstel ik enigszins met het ethische aspect ervan.

Simpel voorbeeld: Hoewel de data anoniem gebruikt is zou het niet heel moeilijk moeten zijn om hier in een prospectieve studie persoonsgegevens aan te koppelen. In dat geval kan het dienen als een vroegtijdige waarschuwing maar ook als een bron voor verzekeraars om een premie te verhogen (?).

Hoe staan jullie hierin?

Ik weet zelf niet hoe deze informatie vergaring gereguleerd is, heeft iemand een paar goede zoektermen of bronnen voor mij?

[RoD]

Dit is een retrospectief onderzoek in een zoektocht naar voorspellers. Dit moet eerst prospectief getoetst worden voor je kan zeggen dat je een goed voorspellingsmodel hebt. Aangezien ze in dit retrospectieve onderzoek slechts 5-15% van de gevallen konden identificeren zal dit uiteindelijk weinig zoden aan de dijk zetten, vermoed ik zo.

Verder denk ik niet dat verdedigers real time toegang krijgen tot de zoekactiviteiten van internetgebruikers met hun bijbehorende NAW-gegevens. Lijkt me vergezocht.

[NiGeLaToR]

Wetgeving hierover is er en is in NL best duidelijk:

Persoonsgegevens mogen alleen in overeenstemming met de wet en op een behoorlijke en zorgvuldige manier worden verwerkt.
Persoonsgegevens mogen alleen voor welbepaalde, vooraf uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden worden verzameld. En vervolgens alleen verder worden verwerkt voor doeleinden die daarmee verenigbaar zijn.
Degene van wie persoonsgegevens worden verwerkt (de betrokkene genoemd), moet ten minste op de hoogte zijn van de identiteit van de organisatie of persoon die deze persoonsgegevens verwerkt (de zogeheten verantwoordelijke) en van het doel van de gegevensverwerking.
De gegevensverwerking moeten op een passende manier worden beveiligd. Voor bijzondere gegevens, zoals over ras, gezondheid en geloofsovertuiging, gelden extra strenge regels.

Dus nee, zowel Microsoft als een verzekeraar kunnen niet zonder jouw medeweten jouw informatie verzamelen en hier conclusies aan verbinden.

Totdat je zelf overal 'ja' op drukt bij cookie en privacy bepalingen of dat bedrijven gebruik maken van publieke datasets om jouw data te verrijken. Dat mag dan weer wel. Zo zijn er bedrijven gespecialiseerd in het maken van persoonlijke profielen van inwoners van Nederland op basis van gegevens die men achterlaat op websites, incl opt-in. Gelukkig voor hun leest niemand die opt-in verklaringen en kunnen ze hun gang gaan.

[Sumerechny]

RoD schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:02:
Dit is een retrospectief onderzoek in een zoektocht naar voorspellers. Dit moet eerst prospectief getoetst worden voor je kan zeggen dat je een goed voorspellingsmodel hebt. Aangezien ze in dit retrospectieve onderzoek slechts 5-15% van de gevallen konden identificeren zal dit uiteindelijk weinig zoden aan de dijk zetten, vermoed ik zo.

Verder denk ik niet dat verdedigers real time toegang krijgen tot de zoekactiviteiten van internetgebruikers met hun bijbehorende NAW-gegevens. Lijkt me vergezocht.

Ik durf niet te zeggen dat 5-15% weinig is, als dit zal leiden tot een toename in de hoeveelheid vroegtijdige diagnoses zou het volgens mij geweldig zijn. Alvleesklierkanker staat erom bekend dat het laat gediagnosticeerd wordt en daardoor een gevaarlijke vorm van kanker is. Dan is dit volgens mij een goedkoop middel om hier een positieve invloed op te hebben.

Het koppelen aan NAW-gegevens lijkt me ook vergezocht (vandaar het simpele voorbeeld) maar het kan wellicht gekoppeld worden aan bepaalde activiteiten die mensen uitvoeren. Hierdoor kan je een risicostratificatie krijgen gebaseerd op andere activiteiten. Denk hierbij aan een grotere kans op kanker door roken (hoewel dit wel iets anders is natuurlijk). Ik vraag me af of er echter nog andere ethische bezwaren zijn, zo niet...waarom gaan we dit idee niet verder uitdiepen en toepassen?

NiGeLaToR schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:05:
Wetgeving hierover is er en is in NL best duidelijk:


[...]


Dus nee, zowel Microsoft als een verzekeraar kunnen niet zonder jouw medeweten jouw informatie verzamelen en hier conclusies aan verbinden.

Totdat je zelf overal 'ja' op drukt bij cookie en privacy bepalingen of dat bedrijven gebruik maken van publieke datasets om jouw data te verrijken. Dat mag dan weer wel. Zo zijn er bedrijven gespecialiseerd in het maken van persoonlijke profielen van inwoners van Nederland op basis van gegevens die men achterlaat op websites, incl opt-in. Gelukkig voor hun leest niemand die opt-in verklaringen en kunnen ze hun gang gaan.

Ah, dat is duidelijk inderdaad. Ik realiseerde me even niet dat het dezelfde wet betreft als van toepassing bij medisch onderzoek .Maar gezien de schijnbaar makkelijke opt-in liggen hier bijzondere kansen volgens mij.

[ Voor 27% gewijzigd door Sumerechny op 08-06-2016 16:14 ]

[NiGeLaToR]

Sumerechny schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:11:

Ah, dat is duidelijk inderdaad. Ik realiseerde me even niet dat het dezelfde wet betreft als van toepassing bij medisch onderzoek .Maar gezien de schijnbaar makkelijke opt-in liggen hier bijzondere kansen volgens mij.

Er spelen twee aspecten mee - het blijkt dat veel mensen in ruil voor een kleine korting of kans ergens op gegevens over zichzelf, hun huishouden en andere prive gegevens 'verkopen'. Hierbij accepteert men vaak pagina's vol voorwaarden waar je als bedenker van zoiets prima kunt zetten dat je de gegevens gaat gebruiken om te verkopen aan je klanten, profielen van je te maken of al dat soort moois.

Je ziet ook wel eens staan 'hiermee stem ik in dat gegevens gedeeld worden met derden, bijvoorbeeld voor een mooie aanbieding'. Nou, dan ben je vogelvrij

Laat onverlet dat medische gegevens en het trekken van conclusies over verzamelde gegevens weer een stap verder gaan en zover ik weet dan weer niet personaliseert vergaard mogen worden. Dus de kans dat je van MS een brief krijgt met dat de kans 15% is dat je Alvleesklierkanker hebt lijkt me gering.
De discussie is overigens wel leuk, want dankzij alle bigdata mogelijkheden die er zijn, blijken bedrijven langzamerhand in staat dit soort dingen ook echt te doen.

[swtimmer]

De New York times gaat wel iets dieper in op het onderzoek dan het NU artikel:

http://www.nytimes.com/20...ims-study-finds.html?_r=0

[RoD]

Sumerechny schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:11:
[...]


Ik durf niet te zeggen dat 5-15% weinig is,

Ik wel. Voor een retrospectief predictiemodel is dit gewoon weinig en ik denk niet dat bij een prospectief gerandomiseerd onderzoek hier veel van over zal blijven.

als dit zal leiden tot een toename in de hoeveelheid vroegtijdige diagnoses zou het volgens mij geweldig zijn. Alvleesklierkanker staat erom bekend dat het laat gediagnosticeerd wordt en daardoor een gevaarlijke vorm van kanker is. Dan is dit volgens mij een goedkoop middel om hier een positieve invloed op te hebben.

Maar de vraag is dus of dit een positieve invloed zal hebben. Ik denk het niet.

[Sumerechny]

RoD schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:23:
[...]

Ik wel. Voor een retrospectief predictiemodel is dit gewoon weinig en ik denk niet dat bij een prospectief gerandomiseerd onderzoek hier veel van over zal blijven.

[...]

Maar de vraag is dus of dit een positieve invloed zal hebben. Ik denk het niet.

Ik moet me even verdiepen in de grootte van dit effect in een prospectieve studie maar ik snap het punt wel.

Ze geven echter wel aan dat ze verwachten dat ze de vijf jaar overleving kunnen verdubbelen van 3% naar 5 of 7%. Als dit klopt (en niet uit verband getrokken is...) lijkt het mij een relatief goedkoop middel om dit te bereiken. Wellicht dat het efficiënter is bij andere typen kanker (longkanker wordt ook berucht laat gediagnosticeerd volgens mij)

[RoD]

Sumerechny schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:32:
[...]


Ik moet me even verdiepen in de grootte van dit effect in een prospectieve studie maar ik snap het punt wel.

Dat kan niet, want dat moet je apart toetsen. In een dataset waarbij je de uitkomsten al hebt is het makkelijk classifiers bouwen. Je kan je predictors/modellen veel gemakkelijker vormen naar de uitkomsten. De toekomst voorspellen, dat is echter lastiger. Er zijn zoveel van dit soort retrospectief gemodelleerde bevindingen waarbij in prospectief gerandomiseerd onderzoek niets van overblijft; dit zal hoogstwaarschijnlijk weinig anders zijn.

Ze geven echter wel aan dat ze verwachten dat ze de vijf jaar overleving kunnen verdubbelen van 3% naar 5 of 7%. Als dit klopt (en niet uit verband getrokken is...) lijkt het mij een relatief goedkoop middel om dit te bereiken. Wellicht dat het efficiënter is bij andere typen kanker (longkanker wordt ook berucht laat gediagnosticeerd volgens mij)

Dat kunnen ze niet voorspellen, want nogmaals, voordat dit prospectief is getoetst, is het niets meer dan hypothese-genererend. Leuk voor vervolgonderzoek, meer niet.

[NiGeLaToR]

Sumerechny schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:32:
[...]


Ik moet me even verdiepen in de grootte van dit effect in een prospectieve studie maar ik snap het punt wel.

Ze geven echter wel aan dat ze verwachten dat ze de vijf jaar overleving kunnen verdubbelen van 3% naar 5 of 7%. Als dit klopt (en niet uit verband getrokken is...) lijkt het mij een relatief goedkoop middel om dit te bereiken. Wellicht dat het efficiënter is bij andere typen kanker (longkanker wordt ook berucht laat gediagnosticeerd volgens mij)

De meeste vormen van kanker op plekken waar je het niet direct voelt/merkt worden laat gediagnosticeerd helaas. Absoluut winst te behalen. Daar waar we onze privacy kwijt raakten voor 'veiligheid' en de bemoeizucht van de overheid is dit iets waar we daadwerkelijk baat bij zouden kunnen hebben, imho.

[swtimmer]

RoD schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 16:37:
[

[...]

Dat kunnen ze niet voorspellen, want nogmaals, voordat dit prospectief is getoetst, is het niets meer dan hypothese-genererend. Leuk voor vervolgonderzoek, meer niet.

Volgens mij verwijzen ze hier naar dat de verschillen tussen overlevingskansen voor vroege en late detectie. Met de aanname dat dit model soortgelijke tumoren vroeger kan "detecteren" is dat niet een hele vreemde aanname.

Wat dit soort onderzoek vooral aantoont is dat ipv je huisarts te bellen mbt een symptoom mensen liever zelf informatie op internet opzoeken. Helaas kan ik (ook intern niet, maar zit in een hotel dus heb niet volledig netwerk toegang) niet echt iets vinden qua voorbeelden van waarom het model werkt en of een huisarts op basis van dezelfde termen ook alarm zou slaan. Ook zie ik zo 123 niet hoeveel vals positieve dit model oplevert in een gezonde populatie.

[RoD]

swtimmer schreef op woensdag 08 juni 2016 @ 21:22:
[...]


Volgens mij verwijzen ze hier naar dat de verschillen tussen overlevingskansen voor vroege en late detectie. Met de aanname dat dit model soortgelijke tumoren vroeger kan "detecteren" is dat niet een hele vreemde aanname.

Dat ontken ik dan ook niet. Maar je zegt het zelf al: een aanname. Eerst maar eens laten zien dat het werkt.