Sponsoractie 2008

In het vorige topic hebben we jullie gevraagd met voorstellen te komen waar we dit jaar een inzameling voor zullen gaan houden. Daaruit kwam naar voren dat de meesten wat voelen voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Vooral omdat het door het verhaal van Yoeri een behoorlijk actueel en concreet doel is.

Daarom willen we hier de komende maand zoveel mogelijk geld voor gaan inzamelen, om de NCFS te supporten. We hebben vorig jaar gezien dat we als DPC een succesvolle inzameling kunnen doen. Laten we dat dit jaar maar opnieuw doen!

Door de stampede is er in elk geval al EUR 150,- toegezegd door DB LucF, Megaflix en Mister_fu. Dat is een mooi beginnetje

Dus maak allemaal je bijdrage naar keuze over naar de DPC-rekening:
14.55.32.801 t.n.v. R. Nachtegaal te Utrecht.
Niet-Nederlanders kunnen terecht op IBAN: NL13 RABO 0145 5328 01 BIC: RABONL2U.

Je maakt me blij als je er bij zet dat het voor de sponsoractie is. Uiteraard hou ik in dit topic een lijst bij van de donateurs en de totaalstand. Ik plaats natuurlijk geen reallife-namen, dus als je er geen nick bijzet noem ik je "Anoniem" in het overzicht.

Stand op 30-09 @17:37: EUR 3616,-
Donateurs:
• Diabolical
• Megaflix
• pven
• Bastien
• Anoniem
• LuckyY
• Kixtart
• MissingDog
• MetalFanBlackness
• Bio1ogics
• mrsar
• FlipFluitketel
• djklungel
• silverstorm
• iisschots
• Black Piet
• Empie
• Zinzinneke
• Metamarty
• Erkens
• luuknouwen
• TomBongers
• Bakvis
• c0ne
• Cloud
• Jaap-Jan
• kaaskopkoen
• spamlame
• _Teq_
• T4F.NL-MUAD
• Apen-nootjes
• Regeneration
• mrfu
• Soultaker
• vooghel
• Gune
• jaffog
• Fossalta
• Anoniem
• Freeze_XJ
• Foamy
• Hielko
• The_Fly
• Crash_neo
• letinon
• Tielemans
• Kroontjespen
• Xaverius
• Kuuke
• Len
• noordvogel
• Reinier
• KnetterGek
• Bravo
• SPLRF
• oehoe
• Fatal Error Group
• Robin Vreuls
• MisterH75
• Squaddie
• Dr Mad
• Anoniem
• Anoniem
• sPENKMAN
• Anoniem
• dogooder
• fvdm
• Tancaliel en Chakotay
• CrashOne
• Crack
• Blue_man
• Aapje
• Mr_Fre
• Choxo
• Xander
• FTMarcella
• Nero355
• white_panther
• Eris
• Anoniem
• SinergyX
• white_panther's ouders
• RobbertC
• teun-v
• MSalters
• MetalFanBlackness
• Astennu
• Atlex
• Savantas
• Larrs
• Wormaap
• Anoniem
• Backpacker
• KroontjesPen
• Anoniem
• Bubbles
• GENETX
• KoW
• Anoniem
• JohFraEl
• Anoniem
• RobIII en Zomertje
• MoaM

NightBird wijzigde dit bericht 30-09-2008 17:37 (50%)
Reden: Nieuwe donateurs

Goed initiatief!

Ik heb zovast wat overgemaakt (ja: ik vertrouw je ), wordt maandag wss bij je bijgeschreven.

Super idee.

Geld is overgemaakt.
Kan dit niet op de Frontpage of wat?

LuckY wijzigde dit bericht 07-06-2008 18:37 (8%)

Ook hier is geld verstuurd, alle kleine beetjes helpen hoop ik

MetalfanBlackness wijzigde dit bericht 07-06-2008 19:14 (41%)
Reden: gramaticaal niet in orde + kleine beetjes

Money on the move Over Frontpage-aandacht zal ik even intern aan de bel trekken.

Ik heb mijn bedrag even naar boven afgerond en overgemaakt Frontpage-aandacht voor Yoeri zal toch wel mogen Rataplan?

Niet reëel maar misschien halen we ook nog wel cijfers zoals te vinden zijn bij Sponsor Een Actie op de NCFS-website Misschien kan de DPC Sponsoractie daar ook wel een plekje krijgen?

Megaflix wijzigde dit bericht 07-06-2008 21:07 (80%)

quote:

Megaflix schreef op zaterdag 07 juni 2008 @ 21:03:
Frontpage-aandacht voor Yoeri zal toch wel mogen Rataplan?

Wat mij betreft gisteren, maar we doen het even volgens het boekje

Donatie is de deur uit, goed initiatief om dit gezamenlijk te doen. Moet zeggen dat ik het verhaal van Yoeri pas net gelezen heb, maar ik kan me een docu herinneren over CF patienten en dat ziektebeeld wens ik niemand toe.

MissingDog wijzigde dit bericht 07-06-2008 23:18 (82%)

Jejking in "Photoshoppen voor Yoeri"
Mensen zoeken zelfs extern naar donateurs

Lees heel af en toe de logs van Yoeri, en het lijkt zo onrealistisch dat je dit op zo'n jonge leeftijd hebt.

En dan nog het goede hart hebben om een auto te schenken aan je ouders...

Bijdrage is onderweg!

Initiatief DPC =

Bijdrage is net overgemaakt.

Bijdrage gisteren overgemaakt...

ik zal vanavond wat overmaken heb mijn rabo ding nu niet bij me

Ook even wat overgemaakt.

Wil ook wat overmaken, maar kan je IBAN en BIC in de openingspost zetten? Handig voor buitenlanders (ja ik ben Belg ...)

Ik wil het bedrag van vorig jaar met minstens 50% zien stijgen! http://www.dutchpowercows.org/doc.php?id=512

Goed punt Blue_man!

Geen DM NightBird?

Diabolical wijzigde dit bericht 09-06-2008 08:56 (11%)

On it's way..

actie weer!

Hele mooie aktie.
Ik maak al maandelijks geld over naar de NCFS

@ Black Piet even in reaktie op je opmerking over jonge leeftijd.
CF is een erfelijke ziekte, dus niet iets dat je "oploopt"
Veel mensen sterfen daarom op vrij jonge leeftijd (hoewel de gemiddelde levensverwachting gelukkig hard is gestegen de laatste jaren)

Wat is CF

quote:

Diabolical schreef op maandag 09 juni 2008 @ 08:56:
Geen DM NightBird?

nee, mail me maar als er iets is
nick @dutchpowercows.org will do

Eerste 'stand' is verwerkt.

Ziet er al goed uit al op 25% van het minimum

* djklungel heeft ook z'n steentje centjes bijgedragen

Vanavond nog een Vlaams steentje erbij
Nog geen paypal of dergelijke mogelijk? Dat gaat nog net iets sneller, zeker voor buitenlandse overschrijvingen

* FlipFluitketel heeft ook centjes overgemaakt

quote:

Zinzinneke schreef op maandag 09 juni 2008 @ 15:26:
Vanavond nog een Vlaams steentje erbij
Nog geen paypal of dergelijke mogelijk? Dat gaat nog net iets sneller, zeker voor buitenlandse overschrijvingen

nope. Daarnaast is snelheid niet echt een issue in dit geval. Voor de shop zou het misschien wel makkelijker zijn.

Hangt ervan af wanneer je wil afsluiten

En zet de CORRECTE BIC-code in de openingspost: RABONL2U.
Dat kan ook helpen
Benieuwd wanneer het toekomt.

Zinzinneke wijzigde dit bericht 09-06-2008 18:40 (10%)

quote:

hjs schreef op maandag 09 juni 2008 @ 10:09:
Hele mooie aktie.
Ik maak al maandelijks geld over naar de NCFS

@ Black Piet even in reaktie op je opmerking over jonge leeftijd.
CF is een erfelijke ziekte, dus niet iets dat je "oploopt"
Veel mensen sterfen daarom op vrij jonge leeftijd (hoewel de gemiddelde levensverwachting gelukkig hard is gestegen de laatste jaren)

Wat is CF

Sorry, maar daar doelde ik ook op. Ik had uiteraard al de site gelezen (Ik stort nooit geld zonder iets te lezen )

quote:

Zinzinneke schreef op maandag 09 juni 2008 @ 18:40:
En zet de CORRECTE BIC-code in de openingspost: RABONL2U.
Dat kan ook helpen

Goed punt

En het was nog een Belg ook die het moest komen zeggen

Blijkbaar ben ik zelfs een streekgenoot van Yoeri...

als het goed is moet mijn geld er ook zijn

quote:

Rataplan schreef op zaterdag 07 juni 2008 @ 20:09:
Money on the move Over Frontpage-aandacht zal ik even intern aan de bel trekken.

Wanneer je in een koeien-forum over belletje-trek praat is dit niet om te lachen (meestal hangt er aan die bel nl. ook een koe!).

Enig nieuws aangaande een frontpage item?
(het is nu toch wel al een heel lange tijd geleden dat er iets van DPC op t.net kwam, en dan gaat deze nieuwspost niet eens over wat er eigenlijk elke dag gedaan wordt ... stampen!)

quote:

Blue_man schreef op dinsdag 10 juni 2008 @ 20:12:
[...]

Wanneer je in een koeien-forum over belletje-trek praat is dit niet om te lachen (meestal hangt er aan die bel nl. ook een koe!).

Enig nieuws aangaande een frontpage item?
(het is nu toch wel al een heel lange tijd geleden dat er iets van DPC op t.net kwam, en dan gaat deze nieuwspost niet eens over wat er eigenlijk elke dag gedaan wordt ... stampen!)

Vanwege het persoonlijke karakter van dit verhaal en wat organisatorische beslommeringen to boot heeft het even iets meer moeite dan een normaal stuk gekost. Zit nu in de reviewfase en zou morgen online moeten gaan. Bear* with us

*) Of mogen beren ook niet? Enniehoe, ik heb genoeg gemend om ze pijnloos te kunnen luiden, no worries there

nice

Zo, al over de 400,-. Ik mis alleen nog de bijdrages van DB LucF en Mister_fu

Dat was snel voor een internationale overschrijving

Eens zien of dit helpt: plan: Tweede DPC Sponsoractie: weg met mucoviscidose

Ik zat hem net te lezen Ziet er goed uit, heel mooi artikel is het geworden

Netjes Rataplan!

Vanavond komt mijn bijdrage die kant op.

Netjes idd

cash inbound; zou over niet al te lange tijd aanwezig moeten zijn

Zeer mooie actie mensen. Las net het artikel op de frontpage.

Heb een bescheiden bedrag over gemaakt. succes mensen.

Is onderweg

* NightBird heeft alvast een dag vrij genomen morgen om alle namen over te typen van rabo-internet-bankieren naar de startpost

Nieuwe bankpas is binnen, sponsorgeld is on the move!

quote:

NightBird schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 17:11:
* NightBird heeft alvast een dag vrij genomen morgen om alle namen over te typen van rabo-internet-bankieren naar de startpost

ach, als de baas de uren nou eens sponsort

c0ne wijzigde dit bericht 12-06-2008 17:16 (74%)

quote:

c0ne schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 17:15:

ach, als de baas de uren nou eens sponsort

Laat hij nu eigen baas zijn

gift is on its way

Zoals beloofd; gift is onderweg

Ook een (kleine) gift van mij is onderweg.

Als CF patiënt vind ik het belangrijk om hier ook even op te reageren:

Ik vind dit een zeer goede actie die ook zeker zal helpen om CF in beeld te brengen bij de Nederlandse bevolking. Tegenwoordig wordt overal geld voor ingezameld aan de deur, maar heb nog nooit iemand voor CF zien langskomen. Ook als ik mensen vertel oven mijn ziekte, heeft 2/3 van de mensen er nog nooit van gehoord.

Ik denk dat media aandacht belangrijk is om het meer naamsbekendheid te geven zodat er geld komt om beter onderzoek te kunnen doen.

Op dit moment is het leven van iemand met CF erg wisselend. Het eindigd vaak bij een nieuw begin: een longtransplantatie. Zelf ben ik zo'n 1,5 jaar geleden getransplanteerd en ken veel gevallen van mensen die op donor longen wachten maar waar ze gewoonweg te laat voor zijn gekomen. Dit is een goede actie voor alle mensen die nog niet in het eind stadium van CF zitten. Voor de mensen die daar wel in zitten, wat ik dus zelf heb meegemaakt, weet ik dat er maar 1 ding belangrijk is: Nieuwe longen!! Daarom hierbij ook een oproep om alsjeblieft zo snel mogelijk je donor codicil in te vullen, mocht je dat al gedaan hebben, vraag het na bij familieleden en vrienden!

Met geld donatie, maar ook orgaandonatie redt je levens! Goede zaak dit!

quote:

Rataplan schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 15:48:
Eens zien of dit helpt: plan: Tweede DPC Sponsoractie: weg met mucoviscidose

Goed bezig

Echter, één opmerking, waarom is er gekozen voor de term "mucoviscidose" in de titel. Ik studeer nu toch al jaren geneeskunde, maar was onbekend met deze terminologie. (al is het dan wel goed herleidbaar). De gangbare en meest begrijpelijke naam is "Taaislijmziekte", de meer wetenschappelijke/Engelse "cystische fibrose"/"Cystic Fibrose", staat wel in het artikel en in de Wiki, maar zo is het gewoon in één oog opslag niet duidelijk wat mij betreft. Of zou het juist extra mensen aantrekken

_Teq_'s bijdrage (een kleine, _Teq_ = student ) zit ook in de pijpleiding!
Zet 'm op!

quote:

vehpol schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 19:00:
[...]

Goed bezig

Echter, één opmerking, waarom is er gekozen voor de term "mucoviscidose" in de titel. Ik studeer nu toch al jaren geneeskunde, maar was onbekend met deze terminologie. (al is het dan wel goed herleidbaar). De gangbare en meest begrijpelijke naam is "Taaislijmziekte", de meer wetenschappelijke/Engelse "cystische fibrose"/"Cystic Fibrose", staat wel in het artikel en in de Wiki, maar zo is het gewoon in één oog opslag niet duidelijk wat mij betreft. Of zou het juist extra mensen aantrekken

Als patiënt zijnde lijkt mij taaislijmziekte de beste keuze, dit is de algeme term in de volksmond

quote:

vehpol schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 19:00:
Echter, één opmerking, waarom is er gekozen voor de term "mucoviscidose" in de titel. Ik studeer nu toch al jaren geneeskunde, maar was onbekend met deze terminologie.

Ik heb voor de term 'mucoviscidose' gekozen omdat die term in Yoeri's schrijven het meest langskwam, al dan niet afgekort tot 'muco'. Verder vraag ik me af of het voor dit doel veel uitmaakt: DPC doet wel vaker goeie dingen met overigens volstrekt onuitlegbare projecten Daarnaast weet ik niet of het gebruik van een andere term duidelijker voor niet-patiënten en niet-geneeskundigen is, en zij die het wel weten - well, zij weten het dus al

Ik zou er best cystische fibrose van willen maken (taaislijmziekte is, los van de betekenis, wel zo'n lelijk woord!), maar dat is toch een vrij ingrijpende verandering in de titel en daar wordt ik doorgaans niet vrolijk van, als èndredacteur zijnde Voor de herkenbaarheid van het nu eenmaal gepubliceerde stuk zou ik dus graag de, kennelijk in België gangbaarder, term mucoviscidose willen handhaven. Als dat onoverkomelijke problemen oplevert hoor ik dat graag

quote:

_Teq_ schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 19:01:
(een kleine, _Teq_ = student )

Niks te blozen Wie geeft wat hij heeft, is het waard dat hij leeft, riep mijn opa altijd. Al was die natuurlijk nog veel linkser dan ik

Rataplan wijzigde dit bericht 12-06-2008 19:32 (11%)

Donatie onderweg!

Post ook op team4fun.nl geplaatst, hopenlijk kunnen we daar ook nog wat giften van verwachten.

quote:

Rataplan schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 19:20:
[...]
Ik heb voor de term 'mucoviscidose' gekozen omdat die term in Yoeri's schrijven het meest langskwam, al dan niet afgekort tot 'muco'. Verder vraag ik me af of het voor dit doel veel uitmaakt: DPC doet wel vaker goeie dingen met overigens volstrekt onuitlegbare projecten Daarnaast weet ik niet of het gebruik van een andere term duidelijker voor niet-patiënten en niet-geneeskundigen is, en zij die het wel weten - well, zij weten het dus al

Ik zou er best cystische fibrose van willen maken (taaislijmziekte is, los van de betekenis, wel zo'n lelijk woord!), maar dat is toch een vrij ingrijpende verandering in de titel en daar wordt ik doorgaans niet vrolijk van, als èndredacteur zijnde Voor de herkenbaarheid van het nu eenmaal gepubliceerde stuk zou ik dus graag de, kennelijk in België gangbaarder, term mucoviscidose willen handhaven. Als dat onoverkomelijke problemen oplevert hoor ik dat graag


[...]
Niks te blozen Wie geeft wat hij heeft, is het waard dat hij leeft, riep mijn opa altijd. Al was die natuurlijk nog veel linkser dan ik

Ik heb er persoonlijk geen probleem mee, maar ik heb het nu net even nagezocht, maar op de grootste/bekendste site voor (actuele) medische info (niet toegankelijk zonder abo, dus kan niet linken), komt de term helemaal niet voor. Evenals niet in mijn medische boeken hierover. Op google vind ik er wel veel resultaten mee, maar in Nederland vooral als "ook wel bekend als mucoviscidose", en in Franse en Belgische literatuur als primaire naam. Ik vind het een beetje apart op een term te gebruiken die schijnbaar, in ieder geval in Nederland/Engeland, niet standaard is. Nu zou je kunnen tegenwerpen dat dit ook een Belgisch forum is, maar volgens mij is het grootste deel toch Nederlands.

Ook geef ik toe dat de terms taaislijmziekte niet zo'n mooi woord is. Maar dat is wel de enige term waar het een (groot) deel van Nederland van weet waar het over gaat, en tegelijkertijd ook het ziektebeeld een heel klein beetje omschrijft, dus daarom zou ik dat toch adviseren. Bij Cystic fibrose is dat al wat anders, maar ook dat is nog wel enigszins bekend. Heb trouwens niet nagekeken of taaislijmziekte wel in België wordt gebruikt.

Succes met je eindredacteurschap, ik snap dat dit je niet vrolijk stemt. Doe gewoon een dansje

Edit: Nog even de wetenschappelijke literatuur erbij gepakt (website met redelijk compleet overzicht van wetenschappelijke onderzoeken), mucoviscidose wordt, door voornamelijk van oorsprong Franstalige auteurs, 81x genoemd tussen 1981 en 2008, Cystic Fibrosis: 29.897x tussen 1939-2008 en, de niet wetenschappelijke term taaislijmziekte wel geteld 0x

vehpol wijzigde dit bericht 12-06-2008 19:51 (8%)

Nightbird, mijn nick is inmiddels wel gewijzigd van 'Mister_fu' naar 'mrfu'.

Mijn bijdrage is net overgemaakt vanuit rek.nr. xx.xx.xx.460

quote:

NightBird schreef op zaterdag 07 juni 2008 @ 16:58:
Stand op 12-06 @11:01: EUR 442,50

Dat kan minstens twee keer zo hoog voor het weekend!

actie.

edit:
het zou trouwens de OP nogal sieren als er in vermeld werd wat er feitelijk met de knaken gaat gebeuren. Boeit niet zo hard wát dat precies is, denk ik, meer dat het duidelijk is waar je voor geeft. Ik neem aan dat ik niet de enige ben die dat nogal belangrijk vind om te bepalen hoe hoog de donatie zal zijn.

quote:

NightBird schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 23:58:
[...]

Dat is nog niet bekend, we kijken na afloop wat er zoal voor opties zijn en zullen daar (bijvoorbeeld middels een poll) gezamelijk een uit kiezen.
Maar kijk naar vorig jaar, toen hebben we knuffels geregeld voor de kinderen in het Sophia kinderziekenhuis. Dat was een doel waar we ons allemaal het beste in konden vinden.

Het geld gaat uiteindelijk op een manier naar de stichting, maar welke manier dat is nog niet bekend. De hoogte van de totale som speelt uiteindelijk ook een rol wat er allemaal tot de mogelijkheden behoort. Met 2000,- kan je nou eenmaal andere dingen doen dan met 200,-

Ach so... ik dacht eigenlijk dat voig jaar eerst besloten was wat er met de centjes gedaan zou worden en daarna de inzamelactie ging lopen. ls we dat nog niet weten is het inderdaad lastig posten ja
Wervende tekst:
Doneert allen, je kan zelf nog meestemmen over hoe je geld gebruikt wordt! kunnen de meeste inzamelacties nog een puntje aan zuigen

KnetterGek wijzigde dit bericht 13-06-2008 07:20 (92%)

quote:

KnetterGek schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 22:44:

het zou trouwens de OP nogal sieren als er in vermeld werd wat er feitelijk met de knaken gaat gebeuren. Boeit niet zo hard wát dat precies is, denk ik, meer dat het duidelijk is waar je voor geeft. Ik neem aan dat ik niet de enige ben die dat nogal belangrijk vind om te bepalen hoe hoog de donatie zal zijn.

Dat is nog niet bekend, we kijken na afloop wat er zoal voor opties zijn en zullen daar (bijvoorbeeld middels een poll) gezamelijk een uit kiezen.
Maar kijk naar vorig jaar, toen hebben we knuffels geregeld voor de kinderen in het Sophia kinderziekenhuis. Dat was een doel waar we ons allemaal het beste in konden vinden.

Het geld gaat uiteindelijk op een manier naar de stichting, maar welke manier dat is nog niet bekend. De hoogte van de totale som speelt uiteindelijk ook een rol wat er allemaal tot de mogelijkheden behoort. Met 2000,- kan je nou eenmaal andere dingen doen dan met 200,-

Mijn bijdrage is ook onderweg.

Ik volg de blog van Yoeri al een paar maand en heb daardoor ook erg veel respect voor hem. Hoe hij zo open is in zijn blog, maar ook hoe hij bijvoorbeeld zijn moeder tracteert op een auto.

Je wenst deze ziekte je ergste vijand niet toe.

Keep up the good work DPC


Kaaskopkoen

Stand is weer bijgewerkt.

quote:

NightBird schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 07:49:
Stand is weer bijgewerkt.

Nou.. jouw vrije dag is wel heel vroeg begonnen

Misschien kunnen de subteams op hun eigen fora ook even aandacht geven aan dit topic. Er zijn waarschijnlijk genoeg mensen die wel op een subteamforum komen, maar niet (zo vaak) op /5.

Ik had van de week overigens Johanna Vermeulen van de NCFS even ingelicht over deze aktie

quote:

hjs schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 09:06:
Ik had van de week overigens Johanna Vermeulen van de NCFS even ingelicht over deze aktie

Bedoel je dat je dat gedaan hebt, of dat je dat voorstelt om te doen?

quote:

NightBird schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 09:21:
[...]

Bedoel je dat je dat gedaan hebt, of dat je dat voorstelt om te doen?

Ik heb haar maandagochtend een mailtje gestuurd met de vraag of ze deze aktie al kende.

hjs wijzigde dit bericht 13-06-2008 09:43 (2%)
Reden: maandag erbij

Goed om het ook eens van die kant te horen, en een mooi stukje op de FP trouwens weer (iedereen gelezen ?? )

Mooi actie, ik ga ook een donatie doen, alleen ben ik daar nu (op het werk) niet toe instaat. Komt vanavond.

CrashOne wijzigde dit bericht 23-06-2008 19:53 (0%)
Reden: Is wat later geworden, maar als nog een donatie gedaan

Is er ook een Paypal account?

Helaas niet, zie eerdere post daarover in dit topic.

* JaFFoG zit middenin een verhuizing, maar heeft wat hij kan missen gedoneerd.

quote:

JaFFoG schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 11:24:
* JaFFoG zit middenin een verhuizing, maar heeft wat hij kan missen gedoneerd.

Je vorige woning?

quote:

CrashOne schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 11:27:
[...]


Je vorige woning?

Zou je denken, maar mijn vader wil er graag in blijven wonen. Bovendien is het huis van hem, dus die kan ik helaas niet weggeven.

quote:

vehpol schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 19:42:
[...]

Ik heb er persoonlijk geen probleem mee, maar ik heb het nu net even nagezocht, maar op de grootste/bekendste site voor (actuele) medische info (niet toegankelijk zonder abo, dus kan niet linken), komt de term helemaal niet voor. Evenals niet in mijn medische boeken hierover. Op google vind ik er wel veel resultaten mee, maar in Nederland vooral als "ook wel bekend als mucoviscidose", en in Franse en Belgische literatuur als primaire naam. Ik vind het een beetje apart op een term te gebruiken die schijnbaar, in ieder geval in Nederland/Engeland, niet standaard is. Nu zou je kunnen tegenwerpen dat dit ook een Belgisch forum is, maar volgens mij is het grootste deel toch Nederlands.

Ook geef ik toe dat de terms taaislijmziekte niet zo'n mooi woord is. Maar dat is wel de enige term waar het een (groot) deel van Nederland van weet waar het over gaat, en tegelijkertijd ook het ziektebeeld een heel klein beetje omschrijft, dus daarom zou ik dat toch adviseren. Bij Cystic fibrose is dat al wat anders, maar ook dat is nog wel enigszins bekend. Heb trouwens niet nagekeken of taaislijmziekte wel in België wordt gebruikt.

Succes met je eindredacteurschap, ik snap dat dit je niet vrolijk stemt. Doe gewoon een dansje

Edit: Nog even de wetenschappelijke literatuur erbij gepakt (website met redelijk compleet overzicht van wetenschappelijke onderzoeken), mucoviscidose wordt, door voornamelijk van oorsprong Franstalige auteurs, 81x genoemd tussen 1981 en 2008, Cystic Fibrosis: 29.897x tussen 1939-2008 en, de niet wetenschappelijke term taaislijmziekte wel geteld 0x

Bij ons - hier in het verre belgië - in de les wordt echter wel telkens de term mucoviscidose gebruikt. (Ik studeer nl ook geneeskunde) Ik denk dat het redelijk verschilt tussen de verschillende landen. Ik denk niet dat er één term 'het beste' is. De term taaislijmziekte komt mij trouwens volledig onbekend voor alhoewel dat natuurlijk wel hét kenmerk beschrijft van mucoviscidose/cystic fibrosis/CF/taaislijmziekte.... Voor de duidelijkheid zal 'mucoviscidose' waarschijnlijk niet optimaal zijn aangezien niet iedereen die term kent, in tegenstelling tot cystic fibrosis / taaislijmziekte.
Maar misschien trekt de term mucoviscidose wel de aandacht van de mensen die zich afvragen wat dat is .

Goeie actie! zojuist ook een bijdrage overgemaakt..

quote:

snottyangel schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 12:19:
[...]
Voor de duidelijkheid zal 'mucoviscidose' waarschijnlijk niet optimaal zijn aangezien niet iedereen die term kent, in tegenstelling tot cystic fibrosis / taaislijmziekte.
Maar misschien trekt de term mucoviscidose wel de aandacht van de mensen die zich afvragen wat dat is .

Ik moest ook 2x keer kijken op de FP, terwijl ik toch echt wel een ervaringsdeskundige ben op het gebied van CF.

Je hebt natuurlijk gelijk dat die naam in Nederland niet gebruikt wordt (of de afkorting muco)
Maar aan de andere kant, hoeveel mensen zegt de ziekte Cystic Fibrosis wel wat ?
(tot 10 jaar geleden wist ik ook niet wat het was)

quote:

snottyangel schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 12:19:
Voor de duidelijkheid zal 'mucoviscidose' waarschijnlijk niet optimaal zijn aangezien niet iedereen die term kent, in tegenstelling tot cystic fibrosis / taaislijmziekte.

Ik leid hier af dat de term cystic fibrosis in België meer bekendheid geniet dan de term mucoviscidose (die ik zelf overigens idd erg makkelijk herleidbaar vind, het Engelse 'viscose mucus' is zowat spreektaal) in Nederland.

* Rataplan zal 'm dan straks wel eens even gaan wijzigen. Dagje ene term, dagje andere term betekent natuurlijk wel dat we het bereik maximaliseren

Ik zal straks ook mijn steentje bijdragen. Word niet gek veel geld, maar alle beetjes helpen

quote:

Rataplan schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 12:28:
[...]
Ik leid hier af dat de term cystic fibrosis in België meer bekendheid geniet dan de term mucoviscidose in Nederland.

Nee

Andersom, de term mucoviscidose is in Belgie wel bekend maar in Nederland niet.

vb. de nederlandse stichting is de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
en het is de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose

http://www.ncfs.nl & http://nl.muco.be

Welles Even voluit: Belgen gebruiken primair mucoviscidose en Nederlanders CF, maar - vanuit het oogpunt dat we beide landen bedienen - daarnáást geniet de term cystic fibrosis in België meer bekendheid dan de term mucoviscidose in Nederland. Of zo begrijp ik het in elk geval

Rataplan wijzigde dit bericht 13-06-2008 13:27 (6%)

Ah okay nu ik snap.

* Gune heeft ook net overgemaakt, alleen ben ik m'n nick vergeten

dan kom je als anoniem in de lijst
Of je mailt even je naam/nick naar me (<nick>@ dutchpowercows.org).

Als het goed is heb je die van mij ook gekregen Gisteravond overgemaakt...

Is hier een Belg (liefst iemand die al gestort heeft) naar wie ik geld kan storten die dat dan doorstort naar nederland? Ik kan namelijk geen buitenlandse verrichtingen doen vanop mijn online bank account en wil wel mijn steentje bijdragen.

PM me!

quote:

Rataplan schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 13:27:
Welles Even voluit: Belgen gebruiken primair mucoviscidose en Nederlanders CF, maar - vanuit het oogpunt dat we beide landen bedienen - daarnáást geniet de term cystic fibrosis in België meer bekendheid dan de term mucoviscidose in Nederland. Of zo begrijp ik het in elk geval

Daar komt het op neer, ja .

* Noordvogel heeft net ook iets overgemaakt

Noordvogel wijzigde dit bericht 16-06-2008 00:55 (11%)

quote:

Mr_Fré schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 15:06:
Is hier een Belg (liefst iemand die al gestort heeft) naar wie ik geld kan storten die dat dan doorstort naar nederland? Ik kan namelijk geen buitenlandse verrichtingen doen vanop mijn online bank account en wil wel mijn steentje bijdragen.

PM me!

Zie PM

//Edit: als er nog mensen zijn in dit geval, laat het me weten.

Zinzinneke wijzigde dit bericht 13-06-2008 15:39 (8%)

Titel is ondertussen aangepast. Zal mij benieuwen of we nu meer publiek trekken dan de afgelopen 24 uur

* Rataplan applaudiseert ondertussen even voor de gevers. Fijn dat jullie je solidariteit zo laten zien, thanks a bundle

Maak er dan Cystic Fibrosis van
Snappen ze misschien de afkorting CF wat sneller

Maar verder, applaus voor iedereen die meedoet !!

Om even wat achtergond gegevens erbij te trekken.
Onderzoek is heel belangrijk en onderzoek loont ook echt !!
Ze zijn nu vrij ver met het ontwikkelen van bepaalde medicijnen die het basis defect van CF aanpakken. Het basis defect is een verstoorde chloortransport door de celwand.
Maar ja ze zijn er nog niet, er is nog veel onderzoek nodig !!

Dus dank jullie allemaal voor jullie bijdrage, groot of klein maakt niet uit

You got it

quote:

hjs schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 15:43:
Maak er dan Cystic Fibrosis van
Snappen ze misschien de afkorting CF wat sneller

Maar verder, applaus voor iedereen die meedoet !!

Om even wat achtergond gegevens erbij te trekken.
Onderzoek is heel belangrijk en onderzoek loont ook echt !!
Ze zijn nu vrij ver met het ontwikkelen van bepaalde medicijnen die het basis defect van CF aanpakken. Het basis defect is een verstoorde chloortransport door de celwand.
Maar ja ze zijn er nog niet, er is nog veel onderzoek nodig !!

Dus dank jullie allemaal voor jullie bijdrage, groot of klein maakt niet uit

Het rare is dat het kanaal wél nog werkt bij 25°C en niet meer bij 37°C simpelweg owv een opvouwingsfout in het eiwit. Zou fantastisch zijn moesten ze er iets op vinden . _{Vorige week nog pagina's lang over moeten leren voor m'n examen .}

quote:

NightBird schreef op donderdag 12 juni 2008 @ 17:11:
* NightBird heeft alvast een dag vrij genomen morgen om alle namen over te typen van rabo-internet-bankieren naar de startpost

Stom. Je kunt de bij- en afschrijvingen downloaden en in Excel inladen.

Geld is overgemaakt.

* LuckyY Wacht ongeduldig op een update om te kijken of het minimale al is gehaald

Is er een kansje dat we na veel en vriendelijk vragen Tweakers.net zo gek krijgen dat die het eindbedrag verdubbelen?
iets in de geest van Tweakers.net geeft gul vanwege de toch niet geheel ver-van-mn-bed reden waarom uitgerekend dit doel gekozen is... Zou zoiets te regelen zijn met de financiële middelen die T.net ter beschikking staan?

quote:

KnetterGek schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 23:24:
Is er een kansje dat we na veel en vriendelijk vragen Tweakers.net zo gek krijgen dat die het eindbedrag verdubbelen?
iets in de geest van Tweakers.net geeft gul vanwege de toch niet geheel ver-van-mn-bed reden waarom uitgerekend dit doel gekozen is... Zou zoiets te regelen zijn met de financiële middelen die T.net ter beschikking staan?

Als ze dat zouden willen doe is het iets dat ze zelf zouden moeten aanbieden, ik vind het not done dat te vragen, want dan zouden ze zich wellicht verplicht voelen om het te doen, en doen ze het niet omdat ze het zelf zouden willen.

Ze hebben doormiddel van een FP post gezorgd voor aandacht en dat is denk ik veel belangrijker.

quote:

Rataplan schreef op vrijdag 13 juni 2008 @ 15:39:
Titel is ondertussen aangepast. Zal mij benieuwen of we nu meer publiek trekken dan de afgelopen 24 uur

* Rataplan applaudiseert ondertussen even voor de gevers. Fijn dat jullie je solidariteit zo laten zien, thanks a bundle

Of het meer mensen trekt weet ik niet, maar het is nu in mijn ogen in ieder geval juister. In ieder geval één iemand blij ermee

Morgenavond doneer ik ook nog eventjes een paar duitjes

* Hielko heeft ook een aantal euro's overgemaakt